De prijs van een mensenleven (1)

Op oudejaarsdag 2008 was advocaat Arno de Kort nog even aan het werk in zijn kantoor in Sint-Michielsgestel. De Kort (1961) specialiseerde zich na zijn studies geneeskunde en rechten in medische geschillen. Maar op die ochtend liet zijn eigen gezondheid hem in de steek. Zijn tong voelde lam. Hij sprak opeens moeilijk. ‘Ik reed gelijk naar het ziekenhuis voor een MRI,’ vertelt De Kort. ‘Die oudejaarsavondavond kreeg ik de diagnose. Een grote, kwaadaardige tumor in mijn hoofd op een moeilijke plek, net onder de hersenstam.’

De tumor werd operatief zo goed mogelijk verwijderd, maar de dure vervolgbehandeling met protonenbestraling in Zwitserland werd door zijn ziektekostenverzekeraar een halfjaar getraineerd. Toen de toestemming kwam, was de tumor alweer te veel gegroeid. De specialist verwees De Kort naar Seattle, waar de enige chirurg werkte die zijn leven nu nog kon redden. Kosten: 526.000 dollar. ‘Ik wist het antwoord van de verzekeraar al: nee, te duur, te onzeker. Maar dan ga ik dus dood, hè? Ik stond klaar om de dagvaarding te sturen.’

Via een connectie kreeg De Kort voor elkaar dat de verzekeraar op de afwijzing terugkwam. De operatie in Seattle duurde vier dagen. Daarna moest hij nog twee keer drie maanden in Boston bestraald worden. ‘Maar ik ben er nog,’ zegt De Kort. ‘Alle patiënten die ik ken met dezelfde tumor zijn al lang overleden. Zij hebben niet deze operatie gekregen, waren zogenaamd uitbehandeld. Een centenkwestie. Want er kan veel meer. Het kan veel beter.’

Ziektekostenverzekeraars beoordelen aanvragen in zogenaamde Qaly’s: Quality Adjusted Life Years. Een Qaly, één extra levensjaar in goede gezondheid, mag in Nederland maximaal € 80.000 kosten. ‘Mijn tumor is onvoorspelbaar en zeldzaam, dus er is weinig statistiek,’ vertelt De Kort, die nog altijd een beetje moeilijk praat. ‘Wat als zo’n operatie van vijf ton niet helpt? Ze nemen het zekere voor het onzekere en wijzen af.’

Hij is al lang weer aan het werk en staat andere zieken bij die dure of nog niet erkende behandelingen nodig hebben. ‘De protonen zitten nu in het pakket, na een rechtszaak uit 2009. Laatst had ik een man die wachtte op een leukemiemedicijn dat zijn ziekte kon stabiliseren. Hij overleed. Zes weken later werd het middel in Nederland goedgekeurd. Dat is wrang. Of een kort geding over een man die al een jaar een bed bezet hield op de intensive care. Zijn vrouw wilde hem graag bij zich houden, ook al reageerde hij nergens meer op. De eis werd afgewezen. De vrouw kreeg nog acht dagen om afscheid te nemen. Ik begrijp het ziekenhuis, maar ik begrijp die vrouw ook.’

Het zijn moeilijke ethische vragen, vindt ook de Amsterdamse advocaat Richard Korver, gespecialiseerd in slachtoffer- en gezondheidsrecht. ‘Heeft een jongere meer recht op een kostbare behandeling dan een oudere? Maakt het uit of je kinderen hebt of de zorg voor een ander? Of je nog actief in de samenleving bent of op een kamertje zit in het verpleegtehuis? Dat soort discussies wil je niet voeren. Dus welk recht heb je als overheid om iemand een dure maar kansrijke behandeling te ontzeggen?’

Op zijn kamerdeur prijkt het logo van zijn kantoor, de hand van Boeddha. ‘De Mudra betekent: geef mij al je angst en onzekerheid. In Amsterdamse advocatentaal: geef mij al je shit en wij lossen het op. Als je de hand draait, kun je er ook een leeuwenkop in zien.’ Meer nog dan strijdbaarheid vraagt de medische bureaucratie van hem en zijn cliënten geduld en uithoudingsvermogen. ‘Veel zaken worden opgelost door schriftelijk overleg met de gang naar de rechter als stok achter de deur.’

‘Het gesteggel over de prijs van een mensenleven gaat via gortdroge correspondentie,’ beaamt De Kort, en dat heeft een reden. ‘De patiënt wordt letterlijk ontmenselijkt en bewust buiten de deur gehouden. De medisch adviseur die besliste over mijn leven, heeft me nog nooit gezien. Je wordt een nummer, een casus, zodat men zogenaamd onbevooroordeeld een afweging kan maken. Zelfs mijn specialist kreeg met moeite iemand van de verzekeraar aan de lijn. Allemaal om geld te besparen.’

Ook op het gebied van infrastructuur en ruimtelijke ordening wordt gerekend en geraamd met de prijs van een mensenleven, uitgedrukt in de eenheid Value of a Statistical Life (VOSL). ‘Die waarde ligt in Nederland nu op zo’n € 2,7 miljoen,’ zegt vervoerseconoom Wim Wijnen van adviesbureau W2Economics. ‘Dat bedrag is gebaseerd op enquêtes naar de vraag hoever mensen bereid zijn om te rijden voor een veiliger route. In andere landen gebruiken ze andere indicatoren en dan komen er ook andere bedragen uit.’

De VOSL wordt gebruikt om kosten en baten van verkeersveiligheidsmaatregelen af te wegen. ‘Bij het debat over de verhoging van de maximumsnelheid naar 130 kilometer per uur kwam VOSL veel ter sprake,’ vertelt Wijnen. ‘Er was ook kritiek op. Heel veel weggebruikers boeken een geringe tijdwinst, maar kun je dat afzetten tegen een paar extra verkeersdoden?’

Verschillende partijen vochten de verhoging naar 130 aan, met wisselend resultaat. Milieudefensie wist bij de rechter de snelheidsverhoging op de ringwegen van Amsterdam en Rotterdam terug te draaien, door aan te tonen dat de fijnstofnormen in de praktijk overschreden werden. Omwonenden zouden gemiddeld 79 dagen eerder komen te overlijden. Daarom oordeelde de rechter dat de maximumsnelheid op de ring terug moest naar 80.

In een recente zaak vroeg Milieudefensie de rechter de strengere uitstootnormen van de Europese Unie en de Wereldgezondheidsorganisatie WHO voor onder meer fijnstof en stikstofdioxide toe te passen. ‘Als je de mensenrechten respecteert, zou je een veel lagere norm moeten kiezen,’ zegt Bram van Liere, campaigner van Milieudefensie. ‘De huidige norm leidt landelijk tot twintigduizend doden per jaar, zo blijkt uit onderzoek.’ Milieudefensie won een kort geding over de zaak, maar in de bodemprocedure werden de eisen afgewezen.

Gezondheidsschade door bijvoorbeeld fijnstof en stikstof wordt uitgedrukt met de eenheid Disability Adjusted Life Year (Daly), de tegenhanger van Qaly. Een Daly is in Nederland op basis van enquêtes vastgesteld op € 60.000. Ingenieurs berekenen hoeveel Daly’s verloren gaan bij een bepaald niveau van uitstoot en hoeveel gezondheidswinst in Daly’s een investering oplevert. De eenheid wordt ook gebruikt om milieunormen vast te stellen.

‘Het heeft weinig zin om bij de rechter die milieunormen zelf ter discussie te stellen’, is de ervaring van Joske Hagelaars, advocaat bij Dirkzwager in Nijmegen. Hij verdedigt veel cliënten die kampen met overlast omdat zij pal naast een snelweg of spoorlijn wonen. ‘Er kan wel discussie zijn of de ramingen niet te optimistisch zijn en of de metingen goed zijn uitgevoerd. Zijn de tellingen niet te oud? Hoeveel mensen ondervinden nu echt hinder? De cijfers van de tegenpartij zijn nogal eens geflatteerd.’

Beter meetbare overlast bij mensen, zoals geluidshinder, wordt weer op een andere manier verdisconteerd. Zo worden de kosten van bijvoorbeeld geluidsschermen door Rijkswaterstaat of ProRail afgewogen tegen het aantal omwonenden. In buitengebieden blijkt het dan al snel te duur. ‘Als de trein voorbijkomt, rinkelen de kopjes bij de cliënt op tafel,’ vertelt Hagelaars. ‘Het zijn historisch gegroeide situaties, waar de huidige normen niet worden toegepast.’ Zelfs niet wanneer er nog een rijbaan of spoor bijkomt en de overlast nog groter wordt. ‘Dat voelt wrang voor de mensen in die situatie.’

Een andere zaak van Hagelaars draaide om het voornemen van ProRail om alle onbewaakte spoorwegovergangen in Nederland te sluiten. Ze zouden te gevaarlijk zijn. Aanwonenden zouden een vergoeding krijgen om hun recht van overpad bij de notaris te laten schrappen. Een buurtbewoner uit Lunteren nam daarmee geen genoegen, waarop ProRail liet weten de onbewaakte overgang eenzijdig te zullen blokkeren, erfdienstbaarheid of niet.

Hagelaars spande namens de buurtbewoner een kort geding aan. ‘Tijdens de zitting riep ProRail: Je legt ook geen zebrapad aan over een snelweg. Maar hier rijden twee stoptreinen per uur. Er is nooit wat gebeurd. Als je het zo gevaarlijk vindt, plaats dan spoorbomen.’

Een spoorweginstallatie kost ruim acht ton en dat vond ProRail, in verhouding tot het aantal te voorkomen slachtoffers, te duur. ‘Ze gaven zelf toe dat het aantal ongelukken landelijk zo laag is dat het effect van sluiten of beveiligen statistisch verwaarloosbaar is,’ zegt Hagelaars. De rechter vond een middenweg: ‘ProRail had de overweg niet eenzijdig mogen afsluiten, maar hij vond de kosten van de spoorweginstallatie ook te hoog. In hoger beroep heeft mijn cliënt geschikt.’

Begrippen als QALY, DALY en VOSL werden ontwikkeld om de kosten en baten van een mensenleven zo objectief mogelijk te meten – en te verrekenen. Er liggen redelijke aannames en statistieken onder, bijvoorbeeld: jongeren wegen zwaarder dan ouderen omdat ze meer jaren voor zich hebben. Verder is elk mensenleven evenveel waard, of je rijk of arm bent en waar je ook woont. Althans, dat is het idee.

In de praktijk werkt het anders, bijvoorbeeld in grensoverschrijdende kwesties. Zo werd het begrip VOSL eind jaren negentig onderwerp van een internationale klimaatrel. Wetenschappers van het VN-klimaatpanel hadden becijferd dat het leven van mensen in het westen zo’n vijftien keer meer waard was dan dat van mensen in arme landen, waar de VOSL-enquêtes veel lagere uitkomsten opleveren. De arme landen protesteerden omdat de rijke landen de klimaatverandering grotendeels hebben veroorzaakt en de arme landen het zwaarst getroffen dreigen te worden.

‘Sindsdien is het begrip uit de klimaatdiscussie verdwenen,’ vertelt Roger Cox van Paulussen Advocaten uit Maastricht. In het VN-Klimaat­verdrag en het Akkoord van Parijs komt het niet voor. Rouwig is hij er niet om. Een begrip als VOSL doet geen recht aan de alomvattendheid van het klimaatprobleem, vindt hij: ‘Klimaatverandering bedreigt niet alleen mensenlevens, maar ook culturen en ecosystemen.’ Een ander probleem is dat de factor ‘tijd’ niet in de VOSL is meegenomen, terwijl ‘het gevaar dat gekoppeld is aan het hedendaags handelen zich pas over decennia voordoet. Daarom worden de risico’s veel te laag ingeschat. Het heden prevaleert veelal boven de toekomst’.